2 de abril: en el Día Mundial del Autismo la lucha es por la información y el acceso a los derechos

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    En 2007 la Organización de las Naciones Unidas (ONU) aprobó la Resolución 62/139 que declaraba el 2 de abril como Día Mundial de Conscientización sobre el Autismo, que comenzó a celebrarse cada año desde el 2008. El objetivo es generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, realizar trabajos de difusión y fomentar el diagnóstico temprano. El autismo afecta hasta el 1% de la población mundial sin diferenciación de clase, cultura, etnia o nacionalidad, aunque es más común en los varones. Los síntomas suelen comenzar a hacerse visibles a partir de los 18 meses afectando la comunicación, la interacción social y la conducta.

   En esta nota conversamos con Vera Vera, madre de Luca, coordinadora de la Red Federal de TGD Padres TEA, presidenta de Red TGD Padres TEA de la provincia de Buenos Aires y fundadora de TGD Padres TEA del Partido bonaerense de La Matanza.

 

   Luciano Andrés Valencia: Quería comenzar la entrevista preguntándole en que aspectos considera que se ha avanzado en los últimos años respecto a los derechos de las personas con autismo y cuáles todavía faltan conquistar.

    Vera Vera: Mucho se ha mejorado desde el momento en que empezamos a pensar lo que sería la Ley Integral de Autismo de 2012. En 2014 termina siendo aprobada por mayoría y aún estamos esperando la Reglamentación completa. Desde ese momento hasta esta parte, cuando yo inicié hace trece años atrás, hay información mucho más certera que la inicial. Todavía seguimos con la lucha de poder correr los monopolios que hay con respecto al autismo en Argentina. Los que intentan concentrar toda la información, capacitar y atender sobre las políticas que son públicas siendo ellos ámbito privado. Esa es la gran lucha. La lucha es información, poder correr a estos oradores para que sean las familias y las propias personas con autismo las que tomen el mando de sus propias vidas.

   Mucho se consiguió que se está hablando. Hemos tenido otras leyes más que favorecen la difusión. La Ley 27.053 que obliga a tomar el mes de abril como una efeméride en el Calendario Escolar. Esta todavía no se aplica. También hemos conseguido fruto de esas conquistas la Ley 26.378, que es la de adhesión para que la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad tenga rango constitucional.

    La verdad es que considero que se ha avanzado mucho y todavía nos queda una deuda importante para entender el Espectro Autista como una discapacidad permanente y poder acompañar a las personas más allá de su niñez. Es que todavía se piensa al autismo en la niñez, se deja de lado a los pibes y las pibas que tienen más de 10 años, y ni se habla del gran colectivo de adultos y adultas que se encuentran con ese diagnóstico.

    LAV: Interesante su mención a las personas adultas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). En general las personas con discapacidad tienen serias dificultades para el acceso al empleo. La Ley de Cupo Laboral del 4% (ya de por sí insuficiente) no se cumple. Un estudio muestra que menos del 1% del personal estatal son personas con discapacidad. A esto se suma la falta de acceso a las viviendas, seguridad social, salud o dificultades en el derecho a la educación. ¿Cuál es la situación particular de las personas TEA en este caso?

     VV: En cuanto a las personas TEA, están empleados y empleadas aquellas que tienen un Trastorno Leve o de Alto Funcionamiento. La mayoría son aquellos a quienes diagnostican con Sindrome de Asperger, que son personas muy capaces en determinados rubros o especificidad. En este sentido es que entran en algunas empresas en donde hacen un trabajo que tiene que ver con algo concreto o cuestiones más técnicas y matemáticas. Tenemos una gran deuda en lo que respecta a toda la Discapacidad Intelectual. Lo que vemos es intenciones de emplear a personas con discapacidades diferentes a las intelectuales y cuando hablamos de las mismas quienes se suelen emplear son las Personas con Sindrome de Down. Lejos estamos de poder tener un lugar accesible para el buen desempeño de quienes tienen como comunicación primordial los soportes visuales. Ahí hay una gran población con TEA que para poder trabajar en un espacio con los ajustes necesarios debería tener este lenguaje accesible.

    LAV: ¿Han tenido resistencia de las patronales a incluir este lenguaje accesible u otras adecuaciones necesarias para favorecer la incorporación al mundo laboral de las personas con TEA?

    VV: No hay resistencia cuando hay voluntad de incorporar gente con estas necesidades. Pero la accesibilidad no es algo que esté desde el vamos a la hora de emplear.

    LAV: Esto es algo importante porque se suele pensar que las adecuaciones se deben realizar cuando ingresa una Persona con Discapacidad. Pero lo cierto es que si no realizamos las adecuaciones antes, ya sea en lugares de trabajo como de estudio, salud o recreación, no vamos a favorecer que las personas con discapacidad sientan que pueden ingresar a esos lugares.

   Otro tema que usted mencionó es la importancia de la familia. Sabemos que muchos miembros cumplen importantes funciones de cuidadores y acompañantes, trabajo que muchas veces no es reconocido economica y socialmente. Recien ahora empiezan a aparecer políticas públicas que reconocen las labores de cuidado intrafamiliar. ¿Cuál es el principal reclamo de las familias de las Personas con Discapacidad y que medidas se pueden implementar para cuidar a las personas que cuidan?

   VV: Con respecto a quienes cuidamos a Personas con Discapacidad hay varias cuestiones a tener en cuenta. En la amplia mayoría de los casos la cuidadora es la mamá dejando de lado cualquier deseo, voluntad, compromiso o decisión que haya tenido antes de hacerse cargo de su hijo, hija o familiar con discapacidad. Esto quiere decir que la mujer debe resignar su vida laboral, social o académica para dedicarse al cuidado. En el caso del TEA, que los pibes y las pibas tienen una gran carga de terapia en consultorio además de la escuela, una cuidadora tiene que estar constantemente atendiendo a esa persona, cuidándola y llevándola de un lado a otro. Por eso el 80% de las madres tiene que dejar su trabajo y el 20% no porque gana más que el cuidador varón. La cuestión acá es que se tiende a ver el cuidado vinculado con la mujer, y en este caso no es la excepción.

   Hay muchas cosas por hacer, pero también algo se ha hecho. Nosotras estamos trabajando por una Ley de Licencias para aquellas madres y padres con diagnóstico TEA de su hijo. Hay licencias para quienes reconocen ya en el cuarto mes de embarazo que su hijo tiene Sindrome de Down, por lo que una vez ya nacido tiene un periodo en el que pueden ausentarse de su trabajo sin riesgo de despido ni que se alteren sus sueldos fijos y adicionales. Esto no se puede aplicar a a personas con un hijo o hija TEA porque este se visualiza y diagnostica dentro de los cuatro años, por lo que debería correr a partir del diagnóstico. Esa es una de las políticas públicas que me parece importante retornar.

   Por otro lado lo que me parece importante es hacer un buen trabajo de conscienciación familiar para que todas las familias cuidadoras de Personas con Discapacidad puedan tener la capacidad de delegar y confiar a sus hijos a otro familiar a fin de destinar tiempo para sí mismos, poder pasar un fin de semana solo o con su pareja, y poder sostener los espacios de privacía y soledad. En España hay casas de retiro donde hay tutores, acompañantes terapéuticos o terapistas ocupacionales que quedan al cuidado de las personas con TEA y las parejas se van por un fin de semana para descansar, dormir o disfrutar cosas que no podemos hacer seguido. De eso se trata.

   La realidad es que no hay mucho cuidado del cuidador. Dentro de la Ley N° 24.901, que es la de prestaciones básicas, se establece que debe haber una asistencia psicológica para la cuidadora o cuidador, de forma gratuita, una vez que se tiene el diagnóstico de TEA. Muchas familias desconocen esto, pero la verdad es que es muy importante porque es muy intermitente vivir con una persona con TEA y esto obviamente mejora la calidad de vida del cuidador o cuidadora.

   LAV: Esperemos que estos proyectos avancen y se garanticen las Leyes ya existentes.

   ¿Que actividades están organizando para el próximo 2 de abril?

   VV: A nivel nacional se va a hacer un Acto Central el día mismo a partir de las 17 horas en la Plaza de Mayo. Ahí nos vamos a juntar todos los nodos que puedan acercarse del interior del país, y quieres estamos más cerca en la provincia de Buenos Aires y en CABA. Siempre pensándola como una jornada de conscienciación en donde va a haber un stand de ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad), INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, el Racismo y la Xenofobia) y varios clubes que ofrecen su tiempo a la inclusión como Racing, Independiente y Arsenal. Así mismo vamos a contar con un stand de los más de 30 nodos desparramados por la provincia de Buenos Aires y otros tanto del resto del país. Van a haber muchas cuestiones que tienen que ver con los proyectos, información sobre legales y derechos, educación inclusiva y –el eje de la jornada- será la violencia burocrática. A nivel local, en el Partido de La Matanza haremos un acto propio el 10 de abril a las 16 horas en la Plaza de San Justo.

    LAV: Muchas gracias por su tiempo y todo el apoyo en esta lucha.

 

 ANEXO: ¿Que dice la Ley Nacional N° 27.043?

  El 19 de noviembre de 2014 el Congreso Nacional argentino aprobó la Ley Nacional N° 27.043 que Declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Promulgada el 15 de diciembre de ese año, la Ley continúa sin ser reglamentada en muchos de sus artículos.

   El artículo 1° declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario del TEA, la investigación clínica y epidemiológica, la formación profesional, la detección temprana, el diagnóstico, tratamiento y las prestaciones. El artículo 2° establece las funciones de la Autoridad de Aplicación que será designada por el Poder Ejecutivo Nacional (PEN), así como por las provincias que adhieran a la ley y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). El artículo 3° señala que en la elaboración de políticas públicas participaría la entonces Comisión Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS). La CONADIS fue creada en 2013 como parte del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, pero en 2017 fue reemplazada por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) que tiene presupuesto propio y rango similar a un Ministerio.

   El artículo 4° establece la obligación de las agencias públicas de salud, las obras sociales, las prepagas y otros prestadores de salud de cubrir todo lo relacionado con la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y atención clínica. El 5° responsabiliza al PEN de cubrir cualquier gasto extra que demande el cumplimiento de esta ley.

    El 6° artículo llama a las provincias y a la CABA a adherir a la Ley y el 7° comunica al Poder Ejecutivo.