¿Discapacidad, discapacitado o Persona con Discapacidad?

   A lo largo de la historia se han utilizado diversos conceptos para referirse a las personas que no cumplían con los parámetros dominantes de la “Normalidad”, siendo la mayoría de ellos de carácter estigmatizante y discriminatorio.

   «Deficiente», «defectuoso», «anormal», «enfermo», «deforme», «incapacitado», «inadaptado», «lisiado», «minusválido» (de menor valor) o «inválido» (sin valor) son algunos ejemplos en este sentido que corresponden al Modelo Médico Hegemónico, que veía a la discapacidad solo como una condición de salud. También desde posturas religiosas se consideraba –y algunos credos lo siguen considerando- a las personas con discapacidad como «castigos divinos» por los pecados de los padres o hijos de madres que practicaban la brujería.

   Aunque no está claro cuando comenzó a utilizarse, el concepto de «Discapacitado» se populariza en los siglos XIX y XX con la consolidación de la economía capitalista que destruyó las formas de producción familiar y comunitaria en la que participaban las personas con discapacidad, así como personas mayores o con alguna enfermedad crónica. El «discapacitado» (de la partícula griega dys que transforma en opuesto la palabra a la que se une) paso a ser el considerado incapaz (dys-capacitado) de trabajar en la economía industrial a fin de producir ganancia para la clase burguesa.

   Otros conceptos como «personas especiales» o «con capacidades diferentes», aunque se usan en sentido positivo, también presentan este carácter paternalista y negador de derechos.

   En la segunda mitad del siglo XX, al calor de las luchas por la descolonización y los derechos civiles en todo el mundo, surge el Modelo Social de la Discapacidad, de Autonomía Personal o de Vida Independiente, que considera que las causas de la discapacidad no son religiosas ni científicas, sino sociales. Una persona puede nacer con una condición congénita, sufrir un problema de salud o tener un accidente con graves lesiones, pero lo que genera la discapacidad es la falta de accesibilidad por parte de la sociedad.

   Por eso desde el Modelo Social y el Paradigma basado en los Derechos Humanos se utiliza el concepto de Persona con Discapacidad (PCD) o Persona en Situación de Discapacidad, ya que esto supone un doble movimiento: por un lado poner el acento en la persona y no en la discapacidad (no “es” sino que “tiene”), y por otro considera que lo que “discapacita” está en el entorno social.

   La Organización Mundial de la Salud (OMS) aún define a las PCD como “aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás”. Si bien hace hincapié en las barreras, sigue considerando que son las «deficiencias» personales las que generan la discapacidad, lo que es más propio de paradigmas biomédicos y rehabilitadores anteriores al Modelo Social.

   Dentro del Modelo Social existe una variante conocida como “de Diversidad Funcional”, que hace hincapié en el “enfoque de capacidades” de las personas y no solo en lo que no pueden hacer como consecuencia de una discapacidad, para convertir esto en una cuestión de dignidad, de libertad y de autonomía. Por ello utilizan el concepto de “Personas con Diversidad Funcional”.

   Para estos nuevos modelos, las limitaciones no están en la persona sino en la organización de la sociedad. La falta de obras de accesibilidad tales como rampas, acceso a insumos necesarios, señalizaciones en braille, interpretes en Lengua de Señas o subtítulos para personas con discapacidad auditiva, acompañamientos y profesionales de apoyo o ayudas visuales –para mencionar solo algunas-, constituyen barreras para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Pero también perjudican al resto de la sociedad que no puede beneficiarse con los aportes que estas personas pueden realizar.

   Por eso, más allá de que elijamos usar el concepto de Persona con Discapacidad, Persona en Situación de Discapacidad o Persona con Diversidad Funcional, lo importante es que trabajemos y apoyemos las luchas por una sociedad más justa, democrática, inclusiva y diversa para todas las personas que la habitan.

   Porque no es a la persona a la que tenemos que cambiar sino a la sociedad para asegurar que todos los derechos se cumplan.

Las Personas con Discapacidad en la Historia

   Las concepciones en torno a la Discapacidad y las Personas con Discapacidad (PCD) han ido variando a lo largo de la historia. Este tema lo abordo en mi libro Breve Historia de las Personas con Discapacidad, publicado en 2018.

   A través de los capítulos hacemos un repaso por diferentes culturas y periodos históricos, que nos llevan a concluir cuatro momentos en torno a la concepción social de la discapacidad.

   Un primer momento lo constituyen las sociedades antigua y feudal en donde las PCD se encontraban en una situación de opresión tal que no eran reconocidas con el estatus de «ciudadanos» o «sujetos de derechos». En este sentido estaban en la misma situación que los esclavos, los prisioneros de guerra, las mujeres y los menores de edad. Su vida carecía de valor (Modelo de la Prescindencia), por lo que en muchas sociedades eran muertas (Grecia, Roma, Egipto), abandonadas, encerradas o exhibidas como atracción (la Europa cristiana medieval). También eran objeto de caridad o de responsabilidad social por parte del Estado (como sucedía en la Grecia de Pericles, la Roma Imperial o algunos reinos feudales), pero siempre en una situación de sujetos “desvalidos” e “incapaces” de cuidarse a sí mismos por lo que debían permanecer bajo la tutela de otras personas.

   Un segundo momento se produce con la consolidación de la economía capitalista a partir del siglo XVIII, en donde surge el concepto de «Discapacidad» como sinónimo de “incapacidad” para ser explotado por el nuevo modo de producción. En esta época se producen algunos avances como la creación de Institutos de Formación (Norteamérica, Francia, Sudamérica) y la sistematización de modos de comunicación para las personas con discapacidad visual (Sistema Braille) o auditiva (lenguas de señas). Pero en general, la situación de este sector de la población empeoró al desarticularse los mecanismos de solidaridad de las sociedades campesinas precapitalistas y los modos de producción artesanal que se llevaban a cabo en el hogar, en donde las personas con discapacidad, mayores o con enfermedades crónicas cumplían un papel de importancia.

   Un tercer momento se da con el «Paradigma de la Rehabilitación» (fines del siglo XIX y principios del siglo XX) que, amparado en el «Modelo Médico-Biológico», consideraba a la discapacidad como una enfermedad o insuficiencia que debía ser curada, y a las personas con discapacidad como “enfermas” a quienes había que mantener en una situación de minoridad privadas de sus derechos hasta que fueran “curadas” e integradas a la sociedad “normal”. Numerosos centros de rehabilitación y profesiones relacionadas (fisioterapia, fisiatria, psicomotricidad, terapia ocupacional, psicología de la rehabilitación) comenzaron a popularizarse en todo el mundo, sobre todo a partir de las Guerras Mundiales (1914-1918, 1939-1945) que dejaron a millones de personas en situación de discapacidad.

   Un cuarto momento se da en la segunda mitad del siglo XX cuando las personas con discapacidad se organizan en movimientos sociales que toman en sus manos la lucha por sus derechos y sus obligaciones a fin de constituirse como sujetos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad. Es la primera vez en la historia que las personas con discapacidad comienzan a ser tenidas en cuenta en la elaboración de políticas que las incluyan, para dejar de ser sujetos pasivos y subordinados a la decisión de los grupos dominantes. Es el momento de surgimiento del «Modelo Social» de la Discapacidad, que tiene su plasmación máxima en la «Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad» (aprobada por la ONU en 2006), que fue elaborada con la participación activa de las organizaciones que las nuclean.

   Aunque las políticas liberales y monetaristas que se impusieron en todo el mundo en las dos últimas décadas del siglo XX pusieron limitaciones al cumplimiento de estos derechos, la toma de conciencia de los mismos por parte de sus destinatarios llevó a que se organizaran para reclamar, en solidaridad con otros sectores de la sociedad, cada vez que estos se vieran vulnerados.

   La naturalización de la opresión sufrida por las PCD, basándose en ideas de «perfección corporal» o «cuerpo capacitado» que otorgaban un lugar subordinado a aquellas personas que no eran “plenamente funcionales”, ha comenzado a desmontarse gracias a la lucha de las distintas organizaciones, pero aún faltan muchos derechos por ganar.

   Conocer esta historia de luchas, sufrimientos y avances se convierte en una herramienta para planificar lo que resta por hacer. Este es el pequeño aporte al que apunto con mi libro. 

   Los textos aquí publicados fueron escritos para ser publicados en forma de Post para Instagram a pedido del Brain Mental Power, centro de salud mental de Barcelona (República Libre de Catalunya) y Se pueden ver en mi Instagram y en el Instagram del Brain Mental Power.