Fibromialgia: una ley que encuentra resistencias en el Congreso Nacional
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La Fibromialgia en una enfermedad de etiología aún en discusión, cuyos principales síntomas son dolor en los músculos y tejidos fibrosos como tendones y ligamentos. La intensidad puede variar desde un leve incremento de las áreas sensibles hasta un dolor persistente que impide a su portador realizar sus tareas cotidianas o trabajar con normalidad. Por ello es una importante causa de discapacidad, aunque algunas Juntas Evaluadoras de Discapacidad consideren que “no califica”. Esto es una violación al artículo 2° de la Ley Nacional de Discapacidad N° 22.431, que considera con discapacidad a toda persona que padezca “una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.
El
entumecimiento de los músculos en las mañanas, la concentración del malestar en
los puntos dolorosos (por lo general
cuello, hombros y caderas), dolores difusos de cabeza, sensación de pinchazos u
hormigueos, adormecimiento de extremidades, calambres y trastornos del sueño
son otras de sus manifestaciones.
Pese a que
no es una Enfermedad Poco Frecuente (las que tienen una prevalencia igual o
inferior a 1 caso cada 2000 habitantes) ya que afecta del 3 al 6% de la
población, es poco conocida y -la mayoría de las veces- mal diagnosticada.
Afecta más a las mujeres que a los hombres en una proporción de 20:1,
comenzando con mayor frecuencia entre los 40 y 50 años.
A la fecha
no existen pruebas de laboratorio, radiografías o resonancias magnéticas
capaces de diagnosticarla, por lo que el diagnóstico se realiza descartando
otras patologías con idénticos o similares síntomas. El tratamiento consiste en
reducir el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente, junto con
acompañamiento psicológico y social por los daños psíquicos que puede provocar.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) la
reconoce como patología desde 1992 y está incluida en la Clasificación
Internacional de Enfermedades (CIE-10) como un “reumatismo no articular”. En Argentina se han presentado proyectos
de ley y de declaración a favor de los derechos de las personas con
fibromialgia, pero la mayoría han perdido estado parlamentario por el
desinterés de diputados y senadores, tanto nacionales como provinciales.
Sobre este tema conversamos con Miriam Mainieri,
presidenta de la Fundación
Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri”. Para poder hacer un seguimiento de los
proyectos que presenta su organización estudió Construcción de la ley y
Reglamento de Cámaras junto a Peritos Legislativos en el Senado de la Nación, y
cursos de Estrategia en Políticas Publicas y Derechos Humanos en la Secretaría
de Derechos Humanos de la Nación Argentina.
En el año 2018, cuando lo tiene que tratar
diputados, durante medio año se trató solo el tema del aborto, y se puede hacer
una presentación recién en agosto, gracias a la intervención de la Senadora Magdalena
Odarda y la Diputada Cecilia Moreau. Ahí entregamos y completamos 27 mil firmas
junto a la senadora Odarda, quién era coautora del proyecto porque La senadora
Fellner ya tenía mandato cumplido. En ese momento, y el video lo pueden
encontrar en nuestro canal de YouTube,
la presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública de entonces,
Diputada Carmen Polledo, me asegura que va a hacer lo posible para tratarlo con
Presupuesto, que eran las dos Comisiones por las que giraba el Proyecto, para
que tuviera dictamen y pudiera ser tratado en el recinto. De ser apoyado en el
recinto lográbamos la sanción completa, cosa que nunca ocurrió porque
Presupuesto nunca lo quiso tratar. Acción Social y Salud Pública tampoco lo
puso en agenda. Y LA MEDIA SANCION EXPIRÓ!
Por lo pronto, en 2019 lo re-presenta
Cecilia Moreau: por un lado, la Cobertura integral de la que mencione antes, más
otro proyecto paralelo en Senado, la incorporación de la fibromialgia al PMO.
Mil veces estuvo la promesa de entrar en la Comisión de Salud para ser tratado,
pero nunca lo pusieron en agenda. Por otro lado, en Senado, la incorporación de
la Fibromialgia a la PMO duró un año más, re-presentado por la Senadora Odarda
hasta que terminó su mandato y al año siguiente cuando ella era Mandato
cumplido, ningún Senador lo tomo y jamás lo ingresaron a la Comisión para ser
tratado por lo que también expiró.
Para entonces vino la pandemia de 2020 y varios
Diputados y Senadores nos dijeron que no tenía sentido re-presentarlo porque no
iba a ser tratado, ya que había otras prioridades en el Congreso e íbamos a presentarlo
inútilmente. Recordemos que el Congreso estaba cerrado y se legislaba por Zoom
todo lo inherente a la pandemia. A fin del 2020 la Senadora García Larraburu
presenta un proyecto para que se reconozca el Día Nacional de la Fibromialgia
en el Calendario Nacional de Celebraciones y Conmemoraciones, y para que se
realicen campañas de concientización, pero en estos dos periodos pese al
intenso pedido por todas las vías virtuales y telefónicas, la Comisión de Educación
donde giro no lo puso en Agenda.
El 12 de mayo del 2021 Cecilia Moreau
presenta otro similar en Diputados que aún sigue vigente. Aunque algunos dijeron
que estos proyectos de ley parecen tontos, pero si se aprueban nos dan entidad
para tratar otros proyectos, porque al estar en el calendario de celebraciones
y conmemoraciones nacionales, nadie podría decir que la FIBROMIALGIA NO
EXISISTE”.
“En
cuanto al proyecto 3861 de 2015 del diputado Rivas, que contempla
investigaciones, difusión, cuestiones laborales y capacitación médica, obtuvo
dictamen en la Comisión de Salud en 2016, pero no pasó a la siguiente Comisión
que era de Trabajo. ¿Porque? Porque al proyecto 3861-D-2015 se lo unifico con
otros de otros Diputados que unificaban Fibromialgia, Fatiga Crónica y
Sensibilidad Química Múltiple.
Esto
hizo que no avanzara nunca porque son tres patologías y tres tratamientos
diferentes. Si bien la Fibromialgia tiene código CIE, el Síndrome de Fatiga
Crónica también tiene Código CIE pero no se puede comprobar, porque como bien
lo dice su nombre sus síntomas son solo cansancio/fatiga y una febrícula
(aunque también es muy difícil vivir con ello) y la Sensibilidad Química Múltiple no tiene
código CIE, es imposible avanzar con las tres en un mismo proyecto de Síndrome
de Sensibilidad Central.
Al estar unificados y no tener el mismo
tratamiento hay controversias entre los legisladores para que avance. Por eso
me mantengo desde el 2015 siempre en el Proyecto de Fibromialgia solamente.
Lucho por el Proyecto re-presentado de Cobertura Integral para Personas con
Fibromialgia y sus regímenes, que es el proyecto original y más abarcativo:
contempla el trabajo, las investigaciones, la capacitación médica, las juntas
evaluadoras y muchas otras cosas. Pero al ser más abarcativo gira a varias
Comisiones y, usualmente en dos periodos parlamentario no hay tiempo para que
ello ocurra. Por eso nos abocamos a un proyecto más chico que es la inclusión
al Programa Médico Obligatorio (PMO), que es más simple, ya que si gira a 1 o 2
Comisiones siendo un poco más fácil que se obtenga dictamen dentro del periodo
legislativo que tiene vigencia un proyecto”.
Según
investigaciones, entre un 15 y un 20% de las personas con fibromialgia deben
dejar su puesto de trabajo debido a la enfermedad. Quienes trabajan suelen
pedir bajas, días por enfermedad o cambio de puestos debido al malestar que
sufren. Muchas personas también son despedidas de sus puestos por las
patronales que no tienen en cuenta su condición.
Como dijimos, la Fibromialgia está
reconocida por la OMS y tiene el código M79.7 en la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades
(CIE-10). El Síndrome
de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica estuvo clasificada entre 1975
y 1992 en la CIE-9 con el código 780.71 bajo el rótulo “Síntomas y Signos
Inclasificables”, mientras que hoy se la considera una “Alteración del Sistema
Nervioso” con el código G93.3. La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) está
reconocida por países como España, pero no por la OMS y no se incluye en la
CIE.
Miriam Mainieri continúa relatando las
dificultades que encontraron las posteriores presentaciones de los proyectos: “Hay un proyecto de 2017 de la diputada Carolina
Gaillard –Presidenta de la Comisión de Salud en ese año-, presentado luego que
la diputada Troiano lo re-presenta el del diputado Rivas.
La diputada Gaillard con el dictamen del
Proyecto de Rivas, Linares y Santin hace un proyecto propio donde vuelca el
primer dictamen que se consiguió en la Comisión de Salud del 2016, y en los
fundamentos pone que está basado en el dictamen de los Proyectos del 2016 que
abarca las tres patologías. Y en el mismo 2017 se vuelve a conseguir dictamen
favorable de la Comisión de Salud de Diputados del Proyecto de Troiano y otros,
pero nuevamente es unificado. El cual tampoco avanzó a Presupuesto y expiró.
La Diputada Gaillard vuelve a re-presentar
el suyo diciendo que es una re-presentacion del anterior con los mismos
fundamentos y tampoco tuvo ningún giro y expiro nuevamente”.
En el canal de YouTube
de la Fundación, así como en su blog y la página del
Honorable Congreso de la Nación, están documentadas todas las intervenciones en
las distintas comisiones tanto de Senado como de Diputados, así como las
promesas de legisladores y legisladoras que finalmente no se concretaron.
También se pueden encontrar eventos y campañas realizadas por la Fundación en
el ámbito del Congreso de la Nación.
Respecto a los mecanismos que cuenta hoy una
persona con fibromialgia para ejercer sus derechos, Miriam Mainieri nos habla del
Derecho a la Salud. La Declaración Universal de los Derechos Humanos afirma en
su artículo N° 25 que “toda persona tiene
derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y en especial
la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios
sociales necesarios”. Otros mecanismos que contamos en Argentina son la Ley
Nacional de Derechos del Paciente N° 26529, las leyes contra la discriminación
y la posibilidad de realizar denuncias ante el INADI.
Actualmente algunas provincias argentinas
tienen legislaciones específicas. La Provincia de Santa Fe aprobó la Ley
de Atención Integral de las Personas que padecen fibromialgia N° 13679, que
fue promulgada en 2017 y reglamentada en 2019 aunque la Asociación
Santafesina de Enfermos de Fibromialgia denuncia que no se aplica. La
legislatura de la provincia de Tucumán aprobó en 2017 la
Ley N° 9033 de creación del Programa Provincial de Prevención, Tratamiento,
Control y Asistencia de la Fibromialgia, y se encuentra promulgada. En la Legislatura
del Neuquén también hay un proyecto en tratamiento.
Que se sumen provincias a la lucha por el
derecho a la salud y el bienestar de las personas que padecen fibromialgia es
algo positivo, pero no debe reemplazar la responsabilidad que tiene en este
sentido el Congreso Nacional con un sector de la población. La OMS reconoce
esta enfermedad desde 1992. Nuestro parlamento todavía está en deuda con las
personas que la padecen.
Fibromialgia: acerca de una
ley que pierde estado parlamentario
Aunque perdió estado parlamentario en 2017,
fue la base para los posteriores proyectos que se presentaron, algunos de los
cuáles también perdieron estado parlamentario y otros todavía se encuentran en
las Cámaras.
En este breve artículo vamos a comentar los
puntos principales de este proyecto original, que organizaciones como la
Fundación Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri” consideran que debería ser
el que se trate en el Congreso por expresar los puntos básicos de su reclamo.
Proyectos posteriores incluyen además al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y a
la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que tienen síntomas y tratamientos diferentes,
y el segundo no está reconocido por la OMS y organizaciones internacionales,
por lo que genera discusiones en el seno del Congreso y de las organizaciones
que consideran que no deberían incluirse las tres en una única Ley de
Sensibilidad Central.
El artículo 1° establece que: “El objeto de la presente ley es promover el
cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia, y mejorar su
calidad de vida y la de sus familias”. El artículo 2° nos dice que la
Autoridad de Aplicación de la Ley será el Ministerio de Salud de la Nación,
quién se ocupara de la divulgación de conocimientos científicamente aceptados
sobre la patología, su reconocimiento temprano, tratamiento adecuado,
elaboración de estadísticas, promoción científica y planificación de acciones.
El artículo 3° establece que la fibromialgia
no será motivo de impedimento laboral, tanto en el sector público como en el
privado. Su desconocimiento será penado con la Ley
de Actos Discriminatorios N° 23.592, que fue modificada posteriormente.
Esto se amplia en los artículos posteriores, ya que el 4° establece que serán
los Ministerios de Salud y de Acción Social quienes dispondrán las Juntas
Médicas que evaluarán el grado de incapacidad específica que tendrá la persona
con fibromialgia para determinado trabajo, y el 5° prohíbe utilizar la
fibromialgia como motivo para excluir de derechos laborales al trabajador.
Recordemos que, según encuestas hechas a
nivel internacional, alrededor de un 40 al 60% de las personas con fibromialgia
han sido despedidas de su trabajo como consecuencia de la enfermedad. Entre un
15 y un 20% deben renunciar porque la falta de obras de accesibilidad impide
que puedan desempeñar su trabajo. Esto las deja en una situación de mayor
vulnerabilidad y dependientes de familiares o personas cercanas. Una ley que
defienda su derecho al trabajo con las adecuaciones correspondientes favorece
la autonomía y la vida independiente.
El artículo 6° se refiere a la Cobertura de
Medicamentos, que deberá ser revisada y actualizada cada dos años, y el 7°
incorpora la fibromialgia a la Cobertura Médica Obligatoria. El artículo 8°
obliga a las Obras Sociales incluidas en el Sistema Nacional a cubrir todos los
tratamientos que requiera la persona con fibromialgia (clínicos,
farmacológicos, quirúrgicos y psicológicos). El noveno obliga a todas las
instituciones de salud, tanto públicas como privadas, a llevar un registro
estadísticos de la fibromialgia y patologías relacionadas. Esto provee de
información epidemiológica que se puede utilizar para la planificación de
acciones y políticas públicas.
El 10° invita a adherir a las provincias y a
la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). Con el 11° (“De forma”) se cierra la parte de articulados.
Se calcula que en Argentina hay alrededor de
800 mil personas con fibromialgia. Muchas de ellas no están correctamente
diagnosticadas o no reciben el tratamiento adecuado. Por eso es necesaria la
aprobación de una ley que tenga en cuenta su condición para que puedan acceder a
un derecho humano tan básico y fundamental como es el de la salud.
Agradecimientos: A la presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia Miriam Mainieri y a la encargada de redes Juana Bethencourt por haber provisto información para este artículo.
Todas las leyes que implican que alguien más tiene que hacerse cargo del tratamiento, o los medicamente, o lo que sea, serán tratada con desagrado en el Congreso. Como sucede con esta ley y, por poner otro ejemplo, la de humedales.
ResponderEliminarPasó con la ley de glaciares, que no se cumple, la de bosques, tampoco, la la IVE, la lista sigue...
Saludos,
J.
Lo mismo pasa con las leyes por las que estamos peleando los escritores para que reconozcan nuestro trabajo. Por buena voluntad de los legisladores no van a salir. Necesitamos presionar para que salgan.
EliminarClaramente, esa ley se viene pudiendo desde hace años, pero como a nadie le interesa que salga... Hay un presidente que también es docente, o eso dice, que no se preocupa por sus propios colegas porque las paritarias docentes de los últimos años son cada vez peores. Y así miles de ejemplos más.
EliminarSaludos,
J.