Sordoceguera: cuando las manos son el acceso al mundo (artículo)

    Cuando tenía solo 19 meses de edad, Helen Keller (1880-1968) sufrió de una enfermedad -meningitis o encefalitis- que la dejó completamente sorda y ciega. Por un tiempo su familia no encontraba la forma de ayudarla y la pequeña sufría traumáticos cambios de conducta. Hasta que a la edad de 7 años la especialista en educación de niños ciegos Anne Sullivan se ocupó de su formación, enseñándole un lenguaje táctil y permaneciendo junto a ella hasta su propia muerte en 1936. Gracias a esta educación, Helen se convirtió en una famosa escritora, docente y activista por los derechos de las personas con discapacidad.

   La sordoceguera se considera en la actualidad una discapacidad única y no múltiple. Los casos como el de Helen Keller en donde hay ceguera y déficit auditivo total son escasos, presentando la mayoría diferentes grados de déficit visual y auditivo. Algunas pueden oír con audífono o implante coclear, y otras presentan algún grado de visión. Además suelen presentar limitaciones en la comunicación, orientación espacial, movilidad y relaciones sociales. Por ello es que se ha optado por denominarla en español con una única palabra compuesta: sordoceguera.

   Las causas de la sordoceguera pueden ser diversas. Algunas son congénitas debido a infecciones intrauterinas (virus como la rubeola, toxoplasmosis o herpes, bacterias como la sífilis, o protozoarios), por consumo de tabaco, alcohol u otras sustancias teratogénicas durante el embarazo, o por suministro de fármacos que afectan la placenta. Otras son adquiridas por enfermedades o lesiones en los primeros años de vida.

   Independiente de cuál sea la causa, al momento de detectarse que el bebé presenta sordoceguera se debe comenzar con intervenciones tempranas tendientes a poner en contacto al pequeño con el entorno y favorecer la comunicación. El tacto se convertirá en el sentido principal para conocer el mundo (“distancia del brazo”), por lo que las personas cuidadoras deben proveerle estimulación en ese sentido, haciéndole explorar el entorno con las manos, manipular objetos y comunicarse mediante señas táctiles.

   Para la especialista Ana Gloria Molina Riazuelo, la comunicación temprana debe asentarse en tres aspectos: 1) empleo de rutinas constantes; 2) dar al niño avisos para que pueda anticipar lo que va a pasar; y 3) darle oportunidades para que pueda experimentar control sobre el entorno.

   Esto se puede lograr dando diversos juguetes para que el/la niño/a elija cuál desea manipular, inventar juegos propios, respetar las pausas, aprender a reconocer las formas que usa para comunicarse (por ejemplo: que abre la boca cuando desea comer o balbucea cuando se siente cansado), adaptar el entorno para hacerlo más accesible y vigilar los niveles de estimulación respetando la cantidad que pueda absorber en cada periodo de su desarrollo.

   Hay que recordar que un niño o niña con sordoceguera no aprenderá a comer, hablar, higienizarse, caminar, controlar los esfínteres o vestirse por imitación sino que requerirá de un aprendizaje específico y estimulación en esas actividades. El trabajo diario y el mantenimiento de las rutinas se vuelve aquí fundamental.

   También es importante acompañar a las familias. Los profesionales de apoyo y acompañantes terapéuticos deben ser provistos por las coberturas médicas o la salud pública, así como la atención psicológica a padres, madres y cuidadores/as.

   Para finalizar es importante señalar que la mayoría de las personas sordociegas aprenden a comunicarse mediante lenguaje táctil que puede combinarse con los restos visuales o auditivos que presente. Se aprende a partir de experiencias compartidas por el entorno y permite expresar información, ideas, sentimientos o experiencias. La forma de aprenderlo es realizarle una seña en la palma de la mano o en el cuerpo cuando se lleva a cabo una acción o se toca un objeto, para que posteriormente se use como identificación. El Dactilológico es un sistema no internacional (cada país adopta el propio), en donde a cada letra del alfabeto le corresponde una posición de la mano y los dedos del emisor.

Imagen del libro clásico El bebé sordociego de Peggy Freeman.

   A modo de síntesis podemos concluir que la sordoceguera no es una discapacidad múltiple sino una única condición que afecta varias funciones sensoriales, cognitivas y sociales. Por eso es importante su pronta detección a fin de comenzar con la estimulación temprana así como el acompañamiento a las familias y las instituciones con las que el niño o la niña interactúa (escuela, lugares de recreación). De este modo se podrá asegurar el cumplimiento de sus derechos y su participación social.

Publicado en revista cultural Cocoliche, N° 153, abril de 2023.