Santa Fe marca el camino hacia una Ley Nacional de Fibromialgia

Fuente: http://la5tapata.net/santa-fe-marca-el-camino-hacia-una-ley-nacional-de-fibromialgia/. 

   El pasado 28 de febrero de 2022 perdió por tercera vez estado parlamentario un Proyecto de Ley de Fibromialgia que se viene presentando desde 2015 en el Congreso Nacional. En este momento hay otros tres proyectos en agenda que todavía no se han debatido en las Comisiones correspondientes. Pero existe una provincia pionera que cuenta con una Ley de Fibromialgia desde 2018.

   El 30 de noviembre de 2018 la Legislatura de la Provincia de Santa Fe aprobó la Ley Provincial N° 13.679 que declara –en su artículo 1°- de interés provincial la Atención Integral de las Personas que padecen Fibromialgia. La Autoridad de Aplicación es el Ministerio de Salud de la provincia (artículo 2°) y sus funciones serán: registrar, propiciar la implementación de programas y cursos de formación, la provisión de medicamentos, la creación de programas de docencia e investigación, la difusión, la detección, el diagnóstico temprano, tratamiento y rehabilitación (artículo 3°). La obra social provincial (IAPOS) estará obligada a cubrir la totalidad de las prestaciones (artículo 4°), la Autoridad de Aplicación puede realizar convenios para mejorar la atención (artículo 5°) y el Ejecutivo Provincial debe destinar partidas presupuestarias para el cumplimiento de la ley (artículo 6°).

   Para ampliar este tema conversamos con Edit Cozzutti, presidenta de la Asociación Santafesina de Enfermos de Fibromialgia (ASEN), quienes tuvieron una lucha destacada a favor de esta ley y participan en las campañas por la aprobación de una Ley Nacional.

    Luciano Andrés Valencia: En febrero perdió por tercera vez estado parlamentario una Ley de Fibromialgia en el Congreso Nacional, aunque todavía hay otros proyectos que permanecen en agenda. Sin embargo la provincia de Santa Fe cuenta con una ley aprobada gracias al reclamo de las asociaciones de personas con fibromialgia. ¿Cómo fue el proceso de lucha para su aprobación, que apoyos tuvieron y que resistencias encontraron? 

    Edit Cozzutti: En primer lugar, en Santa Fe (la Capital) somos una sola Asociación de Fibromialgia, la otra está en Rosario. Yo era administradora de una página de Facebook creada en España y luego cedida a mí por su administradora: FibroProtestaYA- Argentina. Eso me llevó a estudiar concienzudamente la patología, interiorizarme sobre todo lo relacionado a las leyes que se venían presentando en el Congreso Nacional y apoyando desde la página cada reclamo.

   Empezamos a reunirnos un grupo de mujeres con fibromialgia en mi casa y juntas hacer un grupo cerrado en Facebook. Comenzamos a tocar puertas de políticos locales (diputados, viceministro de salud) quienes luego de escuchar nuestros reclamos solicitando tener una ley que nos reconozca, que se incluya en el PMO (Programa Médico Obligatorio). Nos decían que redactar “una ley por cada patología”era algo imposible. Eso no nos hizo bajar los brazos. Conseguimos que una obra social de la ciudad nos prestara una vez al mes un salón y allí hacíamos reuniones donde invitábamos a un profesional para que disertara sobre el tema.

   El 12 de mayo de 2017 llevamos a cabo la “Primera Jornada de Visibilización” en la peatonal más importante de la ciudad, donde convocamos a la prensa, a varias autoridades, médicos y, por supuesto, a pacientes. Allí mucha gente se interesó en nuestro tema: repartimos folletería y brindamos asesoramiento.

   Nuestro siguiente paso fue conformar la Asociación Santafesina de Enfermos de Fibromialgia, lo que gracias al concejal Franco Ponce de León se concretó cuando obtuvimos la Personería Jurídica N° 707 (25/07/2017).

   En julio de 2017, un senador del departamento de Las Rosas de la provincia de Santa Fe, Guillermo Cornaglia, ingresó un proyecto de Ley de Fibromialgia en la Legislatura Provincial sin habernos consultado, por lo cual fue una sorpresa enorme acceder a su lectura y ver que los artículos no estaban redactados por personas que conocían bien lo que es padecer la patología, pero era un gran paso que nos llenó de alegría y esperanzas. Obviamente una vez que supimos el número de trámite, empezamos a pedir más y más ayuda para que la fibromialgia fuera tenida en cuenta por los médicos y nuestros síntomas no se prestaran a confusiones.

   Allí se abrió un nuevo capítulo. Tuvimos que redoblar esfuerzos (aún enfermas) para lograr que no se caiga en la Legislatura, apelando a conocidos, a pacientes, a médicos, a políticos, a autoridades con peso para que conocieran lo que es vivir con fibromialgia, y la falta de credibilidad por parte de los médicos, de nuestros familiares o de nuestros empleadores. Todo esto haciendo que nuestra calidad de vida se vaya deteriorando día a día. En diciembre de 2018 se sancionó la LEY DE FIBROMIALGIA PROVINCIAL y en octubre de 2019 se reglamentó la misma, siendo la primera y única provincia de la Argentina en conseguir lo que a nivel nacional aún está pendiente.

    LAV: Tener la Ley es un paso importante, sin embargo, ustedes denuncian que la misma no se está aplicando correctamente. ¿Qué mecanismos se deben implementar  para garantizar su pleno cumplimiento y el respeto a los derechos de las personas con fibromialgia?

    EC: Sí, efectivamente, tener la Ley Provincial debería ser un paso muy “importante”, pero lamentablemente se reglamentó en el gobierno anterior y a eso se le suma que en marzo 2020 empezó el COVID por lo cual, en primer lugar, ninguna autoridad nos recibió a pesar de los pedidos de audiencias a autoridades de esta nueva gestión. No nos ingresaron notas, por lo cual no tenemos ni un número de expediente como para reclamar.

Los mecanismos que se deberían aplicar para garantizar su pleno cumplimiento serían justamente que se cumplieran todos los artículos que se especifican en la ley del cual solo conseguimos a medias el artículo 4°, ya que fuimos recibidas por el médico auditor de la obra Social IAPOS (la de los empleados públicos provinciales) e hicimos un listado para garantizar prestaciones, pero se hace muy dificultoso ya que solo reconocen medicamentos   y algunos tratamientos que figuran en la Guía Argentina de Prácticas Clínicas en el Diagnóstico y Tratamiento de la Fibromialgia (editado por la Sociedad Argentina de Reumatología en 2016), pero lo triste es que el Colegio de Farmacéuticos nos hace completar fichas cada seis meses online y son muy pocos los médicos que pertenecen al IAPOS (la mayoría de los especialistas no están adheridos, por lo que pagar una consulta particular se nos hace muy oneroso), además que los medicamentos son extremadamente caros y justamente este Colegio de Farmacéuticos, nos recorta cada vez más la entrega de medicinas, por lo que hemos pedido una reunión con la Directora de ese organismo, la que a la fecha aún no fue concedida.

    Otro gran problema es que en las licencias los médicos reumatólogos ponen el código M79.7 que es el que figura en el CIE-10 para la fibromialgia, pero Salud Laboral no lo considera por lo cual los pacientes al momento de pedir una licencia deben ir a un médico psiquiatra para que coloque un código relacionado con esa patología para que se les conceda la licencia. Se han presentado proyectos de comunicación en Legislatura solicitando se incluya nuestro código. Viendo la insistencia de nuestra parte, en febrero de 2022 la provincia, por medio del Ministerio de Educación, agregó la fibromialgia al Codiciario Elemental de Solicitud de Licencias pero en lugar de ponerle el código M79.7, le pusieron N97.9 (que corresponde a una patología ginecológica: infertilidad femenina no identificada). Obviamente se hicieron los reclamos correspondientes y a la fecha no fue corregido.

    LAV: Qué puede aportar la legislación santafesina a la lucha por una Ley Nacional de Fibromialgia? De los múltiples proyectos presentados en el Congreso Nacional, ¿a cuáles adhieren su Asociación?

    EC: La legislación santafesina y el Poder Ejecutivo, podrían aportar su apoyo para la homologación de una Ley Nacional en el caso que se le diera ingreso por senadores o diputados de la Nación. Como somos cuatro asociaciones las que formamos parte de la Sociedad Argentina de Reumatología y  trabajamos juntas muy bien, estamos totalmente de acuerdo en adherir al Proyecto de Ley que está llevando a cabo la señora Mirian Maineri, presidente de la Fundación Dante Maineri, pero lamentablemente a la fecha aún no tiene presidente la Comisión  de Salud del Congreso de la Nación y ello atrasa todo tipo de presentación, como así también el proyecto de ingresar la fibromialgia al PMO, esperando que la provincia de Santa Fe adhiera al mismo.

   Estamos en tratativas de que se nos concedan algunas reuniones con senadores y diputados provinciales para que nos ayuden desde sus puestos en nuestros “derechos adquiridos” por la Ley Provincial, pero todo se hace a paso de tortuga, lo que hace que nuestra salud  y calidad de vida se resienta día a día.

    LAV: Los tiempos de la política, cuando no tienen en cuenta esta situación, suponen una violación a los derechos humanos de las personas que padecen una enfermedad crónica y que necesitan una pronta atención. Por eso es tan importante la acción de organizaciones para reclamar por el acceso a la salud y la calidad de vida.

   ¿Le gustaría agregar algo más para finalizar la entrevista?

    EC: Sí, justamente el no cumplimiento de todos los artículos de la LEY DE FIBROMIALGIA de Santa Fe es una violación a los derechos humanos de los pacientes provinciales, ya que al no cumplirse principalmente el artículo 4 de la misma  (respecto a la atención primaria en Hospitales Públicos y por parte de la obra social de la provincia- IAPOS-) quedamos expuestos a discriminación socio-económico-laboral, y por consiguiente familiar, ya que no accedemos a un tratamiento interdisciplinario que es lo que se recomienda en todas las bibliografías y protocolos editados a la fecha por las Sociedades de Reumatología de Estados Unidos, España, Italia,  Suiza y Argentina, provocando en cada paciente un deterioro de su salud y carencia total de calidad de vida.

    LAV: Muchas gracias por su tiempo y seguiremos de cerca este tema, a la espera de que la Ley Nacional salga pronto y que la Provincial pueda aplicarse correctamente.