Cáncer de Mama, maternidad y lactancia: entrevista a la Lic. María del Pilar Carbone

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   Entre el 1° y el 7 de agosto se celebra la “Semana Mundial de la Lactancia Materna”, promovida por la Alianza Mundial para la Acción por la Lactancia Materna (WABA, por sus siglas en inglés), que se enmarca dentro del los Objetivos para el Desarrollo Sostenible 2030.

   Entre los objetivos de esta conmemoración se encuentran: informar sobre la importancia de proteger la lactancia materna como una cuestión de salud pública, interactuar con organizaciones sociales e individuos responsables para lograr mayor impacto, que no se vulnere el derecho a lactar de las mujeres trabajadoras, y denunciar la presión que ejercen las empresas comercializadoras de leche o fórmulas en contra de la lactancia materna.

   La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que la lactancia debe comenzar dentro de una hora después del nacimiento y ser el alimento fundamental los primeros seis meses de vida, para luego complementarse con otros hasta los dos años o más. Además del desarrollo, favorece la relación madre-bebe que asegura la salud física y mental.

   Sin embargo, hay un tema que suele estar ausente en esta efeméride: el Cáncer de Mama. Por tratarse de una patología que afecta las glándulas mamarias, se encuentra estrechamente relacionada con el puerperio, la maternidad y la lactancia.

   Por ese motivo conversamos con la licenciada María del Pilar Carbone. Nacida en la provincia de Santa Cruz, es graduada en Psicopedagogía por la Universidad Nacional de la Patagonia Austral (UNPA),  se desempeña como Ayudante de Cátedra de Clínica Psicopedagógica I y es investigadora del Grupo consolidado de Interdisciplina y Aprendizaje. Además es Puericultora con orientación en Crianza Respetuosa  (modelo Montessori) y es Asesora en Lactancia Materna. A los 30 años, cuando sus hijos mellizos tenían un año y medio, fue diagnosticada con Cáncer de Mama. Como resultado de esta experiencia, escribió el libro El Día que mama sanó (Amarillo Ediciones, 2022). Actualmente, y habiendo culminado su tratamiento, se encuentra finalizando una especialización en Psicopedagogía Clínica en la Universidad de Buenos Aires (UBA) y reside en la ciudad de Río Gallegos.

    Luciano Andrés Valencia: Lic. María del Pilar Carbone, muchas gracias por tomarse unos momentos para conversar con nosotros. Recientemente publicó un libro que aborda el tema de la maternidad, la crianza y el Cáncer de Mama: ¿Cómo surgió la idea del libro? ¿A que público está dirigido?

    María del Pilar Carbone: La idea del libro surge cuando estaba finalizando el  tratamiento de Cáncer de Mama. Me encontraba con un enorme deseo de dejar una huella, hacer algo que sume a las personas que lo necesiten porque les toque transitar por lo mismo que pasé o alguna situación similar. Surge de las redes que tejí con muchas mujeres del país y de otros países que habían pasado o estaban atravesando un cáncer. Y con  muchas teníamos en común la joven edad y que éramos madres de hijos muy pequeños cuando nos dieron el diagnóstico. Eso se convertía una preocupación enorme. La principal diría. ¿Cómo afrontar el tema con ellos? ¿Qué va a pasar si me muero? ¿Qué palabras utilizar? ¿Se traumarán si me ven pelada? ¿Cómo hacerlos partícipes o no es necesario? Todas esas preguntas y muchas más que viví en primera persona y que leía a diario en múltiples foros/grupos de acompañamiento, me llevaron a pensar que podría ser por ahí. Que tal vez mi experiencia personal y conocimientos profesionales acerca de las características de los niños y su pensamiento,  se podrían condensar en un libro.  Así surgió El día que mamá sanó. El mismo está dirigido a los niños más pequeños, a las infancias, pero más que nada es un libro para compartir en familia.  

    LAV: Las personas sobrevivientes de patologías graves suelen participar de campañas de conscientización sobre la necesidad de prevención y tratamiento temprano. Hace unos meses atrás entrevisté a Agustina Clemente, creadora del sitio web WikiCancer, en donde asesora sobre Cáncer de Mama a mujeres de Argentina y de otros países de habla hispana. Usted hizo algo parecido, pero en forma de libro. ¿Como sigue este proyecto?

    MPC: Así es, en mi caso personal me encontré con un diagnóstico que era totalmente desconocido para mí. Y me llevó a darme cuenta que no sabía nada acerca del cáncer y lo mismo sucede a la sociedad en general. Hay mucha desinformación y tabúes acerca de esta enfermedad. Por suerte también hay sitios que cuentan con información totalmente fehaciente, válida y actualizada como WikiCancer,  que fueron un gran sostén en todo mi proceso.  

   En lo personal me encontré con que el solo hecho de transmitir mi testimonio, producía algo inmenso en los demás. Movilizaba, llevaba alivio, sorpresa, sacudía y ponía en la tensión de decir: “si a ella le pasó a mí también me pude pasar, por eso me debo controlar, chequear y cuidar”. Entonces comencé a trabajar en eso. Participé de múltiples campañas y acciones de concientización. Junto a otras mujeres comprometidas con la temática en mi ciudad y en todo el país. El libro es algo más de este compromiso social que asumí como sobreviviente, de tratar de concientizar, informar y sensibilizar sobre la temática. Como así también seguir luchando por los derechos tan vulnerados de los pacientes oncológicos. 

    LAV: Tal como dice, las personas que padecen patologías graves o de tratamiento prolongado se ven sometidas a muchas vulneraciones a sus derechos. Desde la violencia burocrática e institucional que supone el tener que realizar trámites interminables para poder acceder a su derecho a la salud hasta las trabas que encuentran posteriormente para regresar a su vida habitual luego de superada la enfermedad. Esto suma angustia que afecta la salud, no solo del paciente sino también de su familia, cuidadores y entorno cercano. ¿Cuál fue su experiencia y cómo podemos ponerle fin a esta injusticia? 

    MPC: A pesar de contar con una buena prepaga por mi trabajo, creo que en algún momento todos los pacientes oncológicos la pasamos mal, por encontrarnos con barreras, burocracias y además de todo lo que nos toca, tenemos que “pelear”, salir a hacer innumerables trámites y eso no está bueno.  En mi caso pude realizar mis tratamientos con normalidad a pesar de que era plena pandemia en el CEMPA de Río Gallegos que tiene una excelente atención. Sin embargo, con la prepaga siempre tuve alguna dificultad como demoras en la entrega de medicación, en la autorización de estudios o cirugías. Agoté hasta los últimos recursos. También la imposibilidad de elegir con quien atenderme, porque solo les importa los médicos o lugares que son prestadores.

   A pesar de eso puedo decir que tuve “suerte” porque hay personas que mueren, no por el cáncer sino por las enormes trabas del sistema. Por estudios que no pudieron realizar o medicación que no llegó. Siempre somos los mismos pacientes, y organizaciones que creamos redes y nos sostenemos, tratamos que todos tengan su medicación, hacemos búsquedas de las mismas en todo el país. Esto es lo que tiene que cambiar. Los pacientes oncológicos, así como también de otras graves patologías,  deben ser prioridad en políticas de salud.  Y de igual modo se debe invertir en investigación en cáncer de mama metastásico que aún sigue siendo una incógnita a nivel mundial. ¿Cómo? No estoy segura, pero hablando de cáncer, de prevención y de cuidados, visibilizando esta realidad es un buen paso para comenzar.  

 

Nota relacionada: “Usar el dolor para salvar otras vidas”.

 

   LAV: Eso es lo que usted está haciendo a partir de este libro y de su Instagram, que es un aporte para pensar estos temas y luchar contra las injusticias que padecen tantas personas. 

   Dado que también es puericultora y estamos cerca de la Semana Mundial de la Lactancia Materna, ¿Cuál es la importancia de esta conmemoración? ¿Cómo ve la situación en la Argentina? 

   MPC: Así es, del 1 al 7 de agosto a nivel mundial se celebra la Semana de la Lactancia Materna. Son días de mucha importancia para concientizar, informar, empoderar a toda la sociedad acerca de los beneficios de la lactancia humana.  La pandemia  lamentablemente ha provocado consecuencias negativas en el acceso a información, decisiones en modos de alimentar y principalmente en el acompañamiento a diadas, lo que provocó  el deterioro de los  planes  de apoyo a la lactancia y mucha desigualdad, tanto en el país como a nivel mundial.  Por ello bajo el lema: “Impulsemos la lactancia materna apoyando y educando”, vamos a trabajar arduamente en informar, convocar y fortalecer toda la cadena efectiva que apoya la lactancia materna. Es imprescindible que toda la comunidad sea parte y se involucre en esta transformación tan importante para la salud y nutrición de los bebes.  

   LAV: Comenzamos esta entrevista con el Cáncer de Mama y continuamos con la Lactancia Materna: ¿Cómo se relacionan ambos temas? ¿Cómo incluir la cuestión del Cáncer de Mama en las campañas y políticas públicas de promoción de la Lactancia Materna? 

    MPC: Bueno en lo personal, es algo para trabajar en terapia porque es muy reparador en mi historia haber decidido estudiar puericultora en el mismo momento que me estaban sacando las mamas. Creo que elijo sanar de esa manera, entendiendo que las mamas tienen muchos más beneficios del daño que nos pueden hacer si enferman, como fue mi caso. Prefiero transmitir y visibilizar lo importante que es la lactancia materna y que en un alto porcentaje puede ayudar a prevenir el cáncer de mama. Además de lo favorable que es para la salud del bebé y a nivel emocional, vincular con la mamá.  Las tetas  nutren, son alimento, refugio, abrazo, caricia, diada… entendimiento de lo que necesita ese bebé, es un hermoso de a dos. Son amor. Por eso hay que cuidarlas, conocerlas, chequearlas… por si aparece algo que no esté bien, nos podamos dar cuenta enseguida para hacer lo necesario para  curarlas.  

    LAV: Para quienes no conozcan: ¿en qué consiste el trabajo de una puericultora? ¿Dónde desarrolla su labor? 

   MPC: Me encanta la etimología de las palabras, y en el caso de la puericultura, podemos decir que viene del latín puer, pueri, que significa: niño, menor de edad, hijo; y cultura que en latín significa: cultivo, cuidado. En este sentido podemos pensar a la puericultura como una disciplina que acompaña a los niños en su crecimiento y desarrollo, a través de quienes sean los cuidadores encargados de su crianza. Generamos acciones preventivas e informativas, acompañamos con una mirada perinatal desde el embarazo y seguimos apoyando en los primeros años de crianza que son claves para el desarrollo cognitivo, madurativo y emocional de los niños.  

   Muchas tenemos experiencias de la puericultora como “salvadora de la lactancia”, porque es quien interviene en poder lograr en el caso que así lo deseen, una buena lactancia, sin dolor, con un acople y prendida adecuados. Y tantas acciones más que son muy necesarias y como alrededor de la lactancia existen muchos mitos, es imprescindibles ser agentes de salud pero ante todo de prevención a través de la información certera.  

   Podemos asesorar de manera particular o hacerlo desde un centro de salud, siempre trabajando interdisciplinariamente con otros profesionales como pediatras, neonatologos, obstetras y demás.  

    LAV: Para finalizar, ¿donde se puede conseguir su libro? ¿Donde contactarla para realizar presentaciones o actividades de promoción?

    MPC: El libro lo pueden conseguir a través de la página de Amarillo Ediciones. Y me pueden seguir en mi Instagram (https://www.instagram.com/pilar_lactanciaycrianza/) donde acompaño crianzas y también trabajo en pos de la concientización sobre el cáncer de mama.  

    LAV: Muchas gracias por esta entrevista y éxitos en su trabajo.