“El objetivo es que a ningún paciente le falte el acceso a la información”: entrevista a la profesora Agustina Clemente, creadora de WikiCancerArg
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Agustina Clemente es docente, periodista y bibliotecaria. Reside en la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. A los 28 años fue diagnosticada de un Cáncer
de Mama muy agresivo, que no hubiera sido tratado a tiempo de no ser por su
insistencia al médico mastólogo para que hiciera pruebas más exhaustivas.
Después de culminar su tratamiento y superar la patología comenzó a asesorar a
personas con Cáncer de Mama a través de su Proyecto WikiCáncerArg, del que conversaremos en esta nota.
Profesora Agustina Clemente, es un placer poder conversar con usted.
Había tenido el gusto de escucharla en la charla que dio para LALCEC el pasado 4 de
febrero, en el marco del Día
Internacional del Cáncer, acerca de su Proyecto WikiCancerArg. Las personas
sobrevivientes de patologías graves suelen participar luego de campañas de
conscientización sobre el tema y solidaridad con las personas que la están
transitando. Pero usted dio un paso más, creando una plataforma virtual
orientada a brindar información sobre el Cáncer de Mama. ¿Quiere contarnos un
poco sobre este proyecto?
Otra cosa que me motivó a contar
mi historia es que cuándo yo me siento el bulto en la mama, voy al mastólogo,
que es el especialista en glándulas mamarias, y me dice que no era nada, que
esperara 6 meses. Le insistí y me hizo una ecografía, vuelve a decirme que no
era nada. Salía “Luminar B” que significa 98% benigno, y le insistí que
descartáramos ese 2%. No quería pulsarme y lo hizo tras insistirle mucho,
confirmándose que era parte de ese 2%. Era un carcinoma muy agresivo. Me movilizó
bastante saber que si no hubiera insistido no estaría acá y no quiero que a
otros les pase lo mismo. Si realmente intuyen que esa bolita que salió de golpe
es algo malo, que insistan hasta que haya un 100% de seguridad de que no haya
nada, porque la única forma de salvarse de un cáncer de mama es detectarlo a
tiempo.
¿Recibe ayuda de personas o
instituciones para el mantenimiento del sitio, el trabajo de investigación y el
acompañamiento a quienes consultan?
Recién la presidenta de una fundación le pasó mi número a una persona
que me acaba de escribir desde México para preguntarme como puede acceder a una
reconstrucción mamaria. La verdad es que soy de Argentina así que el dato no lo
tengo, pero tengo a una seguidora que es de México y se hizo una
reconstrucción, así que le acabo de escribir. Se trata de ir manejando y
gestionando la información a gente que no puede acceder por algún motivo.
Actualmente tengo contacto con todas las fundaciones de cáncer de Argentina, formo parte de una red de 91 asociaciones unidas. Si alguien necesita pelucas, veo si le puedo conseguir. Se trata de ser el nexo con las barreras que surgen en el diagnóstico y tratamiento, y que puedan acceder a los chequeos médicos.
Podríamos resumir entonces el
objetivo de su proyecto en dos puntos fundamentales: acceso a la información
científica y actualizada, y construcción de redes de apoyo y solidaridad.
1. Empoderar a pacientes,
interactuando con otros para formar parte de una misma comunidad y reflexionar
en conjunto.
2. Erradicar la asociación del
concepto de cáncer con la muerte.
3. Acompañar a pacientes
principalmente, pero también a su entorno (familia, pareja, amigos, hijos).
4. Concienciar sobre la importancia
de los diagnósticos precoces.
5. Evidenciar que el cáncer tiene
que ser parte de las políticas públicas y que todos debemos tener acceso a la
medicación.
6. Exteriorizar y abordar miedos,
compartiendo experiencias y estrategias personales y también de otros.
Se puede acceder
al sitio web de WikiCáncer en: https://linktr.ee/wikicancerarg, y
también a través de sus enlaces en las redes sociales Instagram: https://www.instagram.com/wikicancerarg
y Facebook: https://www.facebook.com/wikicancerarg/.
Las imágenes que ilustran esta nota
fueron extraídas de las redes sociales de WikiCáncerArg.
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