Pacientes oncopediátricos: Entre Ríos avanza en el derecho a la salud y al acompañamiento (artículo)

 

   El pasado 9 de agosto de 2023 el Gobierno de la Provincia de Entre Ríos reglamentó mediante el Decreto N° 2629 la Ley Provincial N° 11032, llamada popularmente “Ley Felipe”, que sistematiza el acompañamiento, apoyo y asistencia a las familias de pacientes oncopediátricos.

   La normativa fue impulsada por Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, madre y padre de Felipe, un niño entrerriano que falleció de cáncer, y fue presentada por el diputado provincial Juan Manuel Huss. Contó con el apoyo de varias organizaciones, entre ellas Lazos Dorados de Gualeguay, quién juntó firmas y difundió sobre el tema. El 3 de septiembre de 2022 la familia impulsora organizó un Foro Debate informativo del proyecto.

   Finalmente el 7 de diciembre de 2022 la Cámara de Senadores de la Provincia aprobó la Ley Felipe N° 11032, que crea “dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos (AIFPMOC)” (art. 1°).

   Dicho programa tiene por finalidad promover medidas de acción positivas tendientes al acompañamiento de los familiares de pacientes oncológicos menores de 18 años (art. 2°), comprendiendo a la persona mayor que esté a cargo, que puede ser padre, madre, tutor o encargado (art. 3°).

   Entre los requisitos para acceder al programa se encuentran: a) ser familias entrerrianas con residencia efectiva e ininterrumpida de 2 años en la provincia; b) ingresos del grupo familiar que no superen los 3  salarios mínimo vital y móvil; c) que el destinatario del tratamiento sea menor de 18 años y que el mismo deba ser realizado fuera del lugar de su efectiva residencia; y d)  que  se presenten las certificaciones correspondientes establecidas por el órgano de aplicación de la presente ley, que es el Ministerio de Salud de la provincia (art. 5°).

   Dicho Programa garantiza el traslado del paciente oncopediátrico y sus familias, así como su estadía en condiciones de higiene y seguridad, y la debida alimentación (art. 6°). Esto es independiente del tiempo que dure el tratamiento. 

   Para el sistema familiar, un diagnóstico de cáncer representa una experiencia potencialmente traumática y muy estresante, ya que sea asocia al sufrimiento, la muerte y los cambios en la dinámica de la familia (en lo laboral, económica, social o vincular). Más aún cuando el que lo sufre es un infante, ya que esta etapa de la vida es percibida socialmente como la más alejada de la enfermedad y la muerte. Por ende el acompañamiento de las familias en este caso es fundamental para ayudar al proceso de asimilación y adaptación a esta nueva realidad. Esto va a ayudar a la salud mental de los miembros de la familia, lo que va a repercutir en la mejora de la salud del paciente o –en los casos en que están desahuciados- de su calidad de vida en sus últimos momentos.  

   La Ley también crea un Equipo Interdisciplinario dentro del marco del Programa (art. 7°) y un Registro destinado a brindar información, hacer seguimiento y acompañar a las familias (art. 8°). No obstante, hay una limitación que establece que solo puede registrarse un titular del grupo familiar y un suplente, que no pueden transferir estos beneficios (art. 9°). Esto puede suponer un problema para algunas familias que necesiten rotar al familiar que se dedica al cuidado. Los beneficios culminan cuando se da el alta médica o se produce la defunción del paciente (art. 13°).

   Esta normativa que acaba de ser reglamentada en la Provincia de Entre Ríos se suma a otras aprobadas recientemente que avanzan en la protección de derechos de los pacientes oncopediátricos y sus familias. En junio de 2022 el Congreso Nacional aprobó la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer N° 27674, que garantiza el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria de los pacientes oncopediátricos priorizando un abordaje integral que incluya también a sus familias, y establece la emisión del Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) a pacientes residentes en el país que se encuentren inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA). De esta manera, los pacientes podrán acceder a distintos beneficios, como una asignación económica mensual otorgada por la ANSES mientras se encuentren en tratamiento activo.

   Los tipos de cánceres más comunes en la población pediátrica son las leucemias, los tumores cerebrales y los tumores sólidos. Dado la corta edad, la prevención es menos determinante que en poblaciones adultas, pero se deben tener en cuenta dos factores relevantes: la carga genética y la exposición a situaciones especiales como la radiación solar. Lo que sí tiene gran importancia es la detección temprana, por lo que familiares, cuidadores y profesionales de la salud deben prestar atención a síntomas que puedan indicar el comienzo de una enfermedad oncológica y derivar de manera oportuna. Como dice una consigna: “La detección temprana y el diagnóstico oportuno salvan vidas”. La educación se vuelve fundamental en este sentido.

   Según datos del ROHA, desarrollados por el Instituto Nacional del Cáncer (INC), entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños/as de 0 a 15 años de edad era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7%. Sin embargo, entre 2000-2016 se diagnosticaron en Argentina 22450 casos de patología oncológica en menores de 15 años, siendo la leucemia la más común.

   Estos datos nos tienen que alentar a continuar investigando y brindando asistencia a pacientes que presentan enfermedades crónicas no transmisibles, así como a sus familiares y entorno social. La salud es un derecho que se debe defender y esta ley constituye un avance en este sentido.

   

   Agradecimiento: a María Gabriela Serur, de Lazos Dorados Gualeguay, por proveerme información para este artículo.

    Artículo publicado en: https://rebelion.org/pacientes-oncopediatricos-entre-rios-avanza-en-el-derecho-a-la-salud-y-al-acompanamiento/.